суббота, 27 апреля 2024
UfacityNews.ru новости Уфы для всех

В Уфе на спасение 9-месячного малыша нужен препарат за 160 млн рублей

В Уфе на спасение 9-месячного малыша нужен препарат за 160 млн рублей

В Уфе спасти жизнь 9-месячного Аскара сможет только самый дорогой препарат в мире. Врачи диагностировали у малыша спинально-мышечную атрофию (СМА). 

В мире существует три типа заболевания, у мальчика – самый тяжёлый, СМА 1. Сначала слабеют мышцы ног, затем всего тела. С прогрессированием заболевания ребёнку становится трудно глотать и дышать. При этом интеллект «смайликов» сохраняется, то есть они всё понимают. 

До недавнего времени эта болезнь была неизлечимой. Но сейчас есть два препарата, которые могут спасти жизнь ребёнку. Первый, «Спинраза», стоит более 8 млн рублей, но в первый год лечения необходимо сделать шесть уколов, а затем – по три в год в течение всей жизни. Второй – «Золгенсма» – стоит около 160 млн рублей, но достаточно одного укола, чтобы вылечить малыша. Сложность в том, что лекарство нужно ввести до достижения ребёнком двухлетнего возраста. 

Таких денег у семьи нет. Папа Аскара – сержант Росгвардии. За 11 лет службы он 5 раз выезжал на территорию Северного Кавказа, награждён несколькими медалями. 

Вы можете помочь мальчику выздороветь и перевести посильные вам средства по следующим реквизитам: 

- Сбербанк-онлайн: 8987 628 6923; 
- Сбербанк карта: 4276 0600 5692 2365; 
- ВТБ карта: 4893 4704 2105 3346; 
- QIWI кошелёк: 8987 628 6923; 
- PayPal: [email protected]

Ранее UfacityNews.ru писал об Анелии из Кумертау, у которой СМА 2 типа. Ей на сбор средств осталось чуть больше полугода. 

Другие новости рубрики

В Башкирии в трех городах фиксируется большое число алкогольных отравлений

В Башкирии за три первых месяца текущего года показатель алкогольных отравлений составил 6,4 на 100 тысяч человек (в январе-марте 2023 года – 8,7). Об этом пишет UfaTime.ru со ссылкой на данные Роспотребнадзора республики.

В Уфе состоится творческий вечер с известным писателем Алексеем Сальниковым

29 мая в Уфе пройдет творческий вечер с известным российским писателем Алексеем Сальниковым. Широкую известность он получил после выхода романа «Петровы в гриппе и вокруг него», который позже был экранизирован и представлен на Каннском кинофестивале.

«Активно не хотят этим заниматься» – Радий Хабиров снова отчитал глав муниципалитетов Башкирии за грязь на улицах

Глава Башкирии сегодня на оперативке снова поднял вопрос очистки территорий городов и районов от мусора после зимы. Результаты проверок ему предоставило его контрольное управление.