В Кумертау семье необходимо собрать космическую сумму на спасение своей дочери. У 1,5-годовалой Анелии Р. диагностировали редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию 2 типа. 

Девочка родилась 1 марта 2018 года. «Наша дочь развивалась как положено, как все обычные детки, была крепкая опора на ножки, могла уверенно стоять на них с шести месяцев», – рассказала UfacityNews.ru мама малышки Эвелина. 

В десять месяцев ребёнок перестал опираться на ноги. «Ближе к году опора пропала совсем. Мы водили её по врачам, и платным, и бесплатным, диагноз один: гопотонус, задержка моторного развития», – продолжает женщина. В качестве лечения назначали массажи и ноотропы (психотропные препараты, которые улучшают работу мозга – прим. ред.). 

Лечение не приносило эффекта, и Эвелина решила поехать с дочкой в Стерлитамак, чтобы в платной клинике сдать анализ для исключения СМА. «Моё материнское сердце чувствовало неладное. 30 июня пришёл положительный анализ. С того дня у нас началась борьба за жизнь нашей дочери», – волнуясь, говорит 23-летняя женщина. 

По словам мамы девочки, сейчас болезнь прогрессирует. «Ослабли не только ножки, но и ручки, спина и шея», – рассказывает Эвелина. 

В настоящее время для лечения СМА существует два препарата. Одна инъекция препарата «Спинраза» стоит 125 тысяч долларов (почти 9 млн рублей). В первый год необходимо шесть уколов, после чего на протяжении всей жизни пациенту нужны поддерживающие дозы три раза в год. В России «Спинразу» зарегистрировали в августе 2019 года. «Добиться, чтобы нас им обеспечивали, нереально», – говорит мама Анелии. 
  
Второй препарат «Золгенсма» пока в нашей стране не зарегистрирован, его продажа разрешена только в США. Это самое дорогостоящее лекарство в мире: его стоимость оценивается в 2,125 млн долларов (более 157 млн рублей). Однако достаточно всего одной инъекции в кровь, чтобы полностью излечиться от болезни. Но есть условие: препарат необходимо ввести до достижения ребёнком двух лет, иначе эффекта не будет. 

Анелии осталось всего семь месяцев, чтобы сделать волшебный укол. «Но лечение стоит безумных денег, которых, к сожалению, у нас нет, и мы никогда не сможем их собрать самостоятельно. Поэтому прошу вас всех, знакомые, родные, люди, которым небезразлична судьба ребёнка, помогите, чем можете!» – обратилась к жителям Башкирии Эвелина. 

Перевести посильные вам средства вы можете по следующим реквизитам: 
- по номеру телефона: «Сбербанк онлайн» – 8-917-804-58-29, 8-987-138-74-08; 
- на карту «Сбербанка»: 4276672428802495; 
- на карту «Уралсиба»: 2200190210812577.