В Уфе 8-летнему Искандеру Насрыеву не смогли поставить точный диагноз. Ему присвоили статус паллиативного больного, но родители мальчика не опускают руки и планируют оправить его в реабилитационный центр «Три сестры». Это обойдется семье более чем в 2 млн рублей.

Как рассказала UfacityNews.ru мама мальчика Альбина, он был с рождения шунтирован. «Он родился недоношенным на 32 неделе, стремительные роды. Когда ему был месяц, он лежал в реанимации целый месяц, и ему поставил шунт в голову в больнице №17. Еще через полтора месяца мы выписались. Один врач спросил, не хочу ли я оставить ребенка. Сказали, что он будет овощем. Как я могу оставить своего ребенка? Мы его забрали, выходили, все было хорошо. До 6 месяцев развития не было, но в 6 месяцев начал держать голову, с 6 месяцев до года начал ходить, в полтора года уже говорил предложениями, всех обогнал и даже перегнал», – поделилась женщина.

Все рухнуло 20 августа 2023 года. Накануне семья отдыхала у речки в Нагаево. Искандер плавал, нырял и отлично себя чувствовал. Вечером он лег спать, а ночью был в бреду. 20 августа мальчик просто не проснулся, вошел в состояние сопора (сильное угнетение сознания и патологический сон).

Искандера повезли в больницу №17. Там ему провели операцию по замене шунтирующей системы, но и после этого он не пришел в себя. 21 августа – еще одна операция, затем – ночь в реанимации. 22 августа его перевели в обычную палату.

«Он начал потихоньку приходить в себя, но что-то было не так, он был вялым. На вопросы, что не так, что случилось, куда ехать, врачи отвечали, что все хорошо, это нормально, все сделаем сами. Искандер все помнил, все было хорошо, но через 4 дня начал угасать, перестал реагировать эмоционально. Мы связались с Москвой и Тюменью. Нас везде ждали, но мы решили поехать в Москву. Собрали анализы и 13 сентября полетели в московский НИКИ педиатрии и хирургии имени Вельтищева. Искандер еще был на ногах, но было заметно, что ему уже тяжелее ходить», – вспоминает Альбина.

14 сентября ребенку провели очередную операцию, заменили обычный шунт на программируемый. Привезли после операции, и Искандер сказал, что хочет посидеть. Мама ребенка обрадовалась и подумала, что все позади. Но оказалось, что это только начало.

«21 сентября он перестал реагировать на укол, не просыпался, его опять забрали в реанимацию. Ночью приезжает нейрохирург, и на этот раз Искандеру полностью переставляют шунт.

Я каждый раз надеялась, что проснусь и это окажется страшным сном. Потом у Искандера начались сильные дистанические атаки, его ввели в кому. Присоединяется пневмония, и Искандеру устанавливают трахеостому (дыхательная трубка – прим. ред.). Затем выводят из комы. Во время нее было сделано еще 2 операции, вывели ликвор (спинномозговая жидкость – ред.), чтобы доказать, что шунт работает, а потом заводят обратно. 25 октября установили гастростому (искусственное отверстие, соединяющее полость желудка с передней брюшной стенкой – ред.). 27 октября Искандера переводят ко мне в палату уже с паллиативным статусом. 8 ноября нас санавиацией перевезли в Уфу. 13 ноября мы дома. От нас все отказались, врач сказал, что чуда не ждем. У нас до сих пор нет точного диагноза. Есть только предварительный – недостаточность биотин-тиамина, на генетику мы сдали, ждем результатов, которые будут готовы только в апреле», – поделилась уфимка.

Она рассказала, что МРТ ребенка показывает практически здоровый мозг, но при этом он не двигается и не разговаривает. Вместе с тем мальчик все понимает. «Когда мы с ним разговариваем, он реагирует плачем, это не просто бессмысленный плач. Нет такого, что он просто лежит и не реагирует», – рассказала Альбина.

Семья хочет отправить ребенка в реабилитационный центр «Три сестры» в Московской области. Один день пребывания для Искандера обойдется почти в 40 тысяч рублей.

«Нас не все могут взять, но центр «Три сестры» возьмет. Мы планируем поехать как минимум на 2 месяца. У нас очень долгий путь реабилитации, не знаем, сколько он займет, у нас нет прогнозов. Очень надеемся, что в «Трех сестрах» нам чем-то помогут. Мы не можем опустить руки и ничего не делать. Хотим поехать до дня рождения Искандера 25 мая. Планируем поехать в середине марта до середины мая. Это практически 2,5 млн рублей», – добавила женщина.

Желающие помочь могут перевести любую посильную сумму по номеру телефона 8-927-333-06-96 (получатель Насрыева Альбина Айбулатовна, «Сбербанк», «Тинькофф», ВТБ).

Мы отправили запрос в Минздрав региона, пока редакция не получила ответа.