Парламент Башкирии готовит письмо в адрес министра здравоохранения России Михаила Мурашко, чтобы помочь тяжелобольной девочке из Стерлитамака. 

У годовалой Маргариты диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА). Помочь ей может только своевременно начатое лечение, для которого требуется дорогостоящий препарат «Спинраза». Одна доза такого лекарства стоит 9 млн рублей, а курс лечения в первый год состоит из шести уколов, а в последующий год девочке нужно получить ещё три дозы препарата. На сегодняшний день «Спинраза» в России не входит в список жизненно необходимых лекарственных препаратов, поэтому семьям с детьми-«смайликами» приходится покупать дорогостоящее лекарство самим. 

Константин Толкачёв отметил, что бюджета республиканского Минздрава для лечения всех пациентов со СМА не хватит. Поэтому депутаты обратились к федеральному министру, чтобы рассмотреть вопрос включения препарата для лечения СМА в список лекарств, которые будут выдаваться за счёт государственного обеспечения. 

«Это болезненная тема. В одной точке сошлось множество проблем от финансирования науки и импортозамещения до возможностей пренатальной диагностики. Вызывает сомнение ценообразование. Терапия одного больного по стоимости сопоставима со строительством целой больницы. Но отечественных аналогов «Спинразы» пока нет. В долгосрочной перспективе нам нужна своя собственная, российская высокотехнологичная фармацевтика и медицина», – заявил спикер парламента Башкирии.

Напомним, ранее UfacityNews.ru сообщал о сборе средств для лечения 9-месячного Аскара с диагнозом СМА. Семье мальчика необходимо собрать 160 млн рублей.