25-летнего Владимира Щербакова из Уфы давно сопровождают неутешительные прогнозы врачей. Однако парень борется со своей болезнью, несмотря ни на что.
Владимир страдает спинальной мышечной атрофией Верднига-Гоффмана – редкое заболевание, поражающее нейроны спинного мозга. Постепенно у пациентов с таким диагнозом слабеют все мышцы, они лишаются способности двигаться и самостоятельно дышать.
«Когда мне исполнилось семь месяцев, моим родителям сказали, что я никогда не буду ходить. Всю мою жизнь врачи от нас отказывались. С детства слышал, что мне осталось жить пару лет», – рассказал уфимец благотворительному фонду «Изгелек». Владимир болен с рождения, но диагноз ему поставили и подтвердили лишь в два года.
Молодой человек рассказал, что неутешительные вердикты медиков он слышал постоянно – и при оформлении инвалидности, и во время приема в школу на дистанционное обучение. «На мне врачи всегда ставили крест. Но их прогнозы, однако, не сбылись», – поделился Владимир.
Так, несмотря на заболевание, парень дистанционно окончил школу с серебряной медалью, прошел несколько курсов по 3D-графике. Сейчас он пытается работать в Интернете. Однако болезнь угрожает не только его мечте, но и самой жизни. СМА давно добралось до мышц спины парня, его позвоночник буквально складывается вдвое.
«Сколиоз развился до такой степени, что я уже не могу сидеть без опоры, заваливаюсь на правый бок. Ребра упираются в перила кресла-коляски. Это адская боль. Не дай Бог никому такое испытать. Мои ребра слева упираются в бедро», – поделился Владимир. Молодому человеку уже тяжело дышать – искривленный позвоночник давит на легкие, и он не может вздохнуть полной грудью. Владимир рассказал, что еще лет пять назад мог спокойно сидеть в коляске, гулять на улице, дышать свежим воздухом. Сейчас он вынужден все время находиться в четырех стенах.
Помочь парню может операция на позвоночник. Его можно укрепить титановыми пластинами, которые будут поддерживать спину. «Если мне удастся сделать эту операцию, я смогу зарабатывать и в будущем помогать людям, попавшим в беду. С каждым годом я все больше завишу от родителей, моя мечта – стать хоть немного самостоятельным и полезным для семьи», – поделился Владимир.
Операция, которую готов провести доктор Андрей Бакланов (ранее он успешно прооперировал нескольких подопечных фонда), стоит более 5 млн рублей. Щербаковы почти собрали нужную сумму, но импланты они не осилят. Титановая конструкция стоит 982 400 рублей, 500 000 из них выделит фонд «Урал». Семье нужно собрать еще 482 400 рублей. Желающие помочь Владимиру исполнить его мечту могут перевести для него деньги на сайте «Изгелек».