Шамилю Якупову из села Авдон Уфимского района всего 2 года, но ему уже пришлось многое пережить. Об этом рассказали в благотворительном фонде «Изгелек».

У мальчика порок сердца. «Диагноз поставили еще внутриутробно, при рождении выяснилось, что у малютки еще один диагноз – диафрагмальная грыжа», — сообщили сотрудники «Изгелек».

Ребенка прооперировали на третий день жизни. «Говорили, что не выдержит, ждали, отказывали. К счастью, операция прошла хорошо», — рассказала фонду мама Шамиля Дилара.

Однако и это не успокоило врачей. «Говорили, что ребенок может не выжить. Малыш зависел от аппарата искусственной вентиляции легких», — сообщили в «Изгелек».

Медики все же решились отправить Шамиля на полостную операцию на сердце в центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева в Москву. Вместе с Диларой и Шамилем в самолете были анестезиолог, реаниматолог и несколько баллонов кислорода. Как сообщили  в фонде, авиакомпания тогда дала четыре баллона вместо шести необходимых,  приходилось делать перерывы.

После этого малыш пробыл в реанимации 20 дней. Затем они с мамой долго не могли вернуться в Уфу. «Нам не давали сопровождающих врачей, никто не брался взять на себя ответственность за нашу перевозку, видимо, думали, что сын умрет, ждали сорок дней, когда врачи нас заберут в Уфу», — сообщила Дилара.

В итоге Шамилю и его маме все же удалось вернуться домой. Через 3 месяца им снова пришлось ехать в Москву из-за рецидива диафрагмальной грыжи.

«Поездка затянулась на десять долгих месяцев. Выяснилось, что легкое поджато не из-за грыжи, а не до конца сформировано и от этого не поставляет кислород. Ребенок долго находился в реанимации, куда маму пускали только на час в день», — написали работники фонда. Они сообщили, что иногда Шамиля переводили в обычную палату, но там ему становилось плохо. В свои 7 месяцев мальчик весил лишь 6 килограммов.

Затем ребенка перевели в Научно-практический центр имени Войно-Ясенецкого, где детей учат дышать без аппаратов. «Если не получается, обучают мам пользоваться ИВЛ. У малютки не получилось, и несколько месяцев семья ждала помощи от благотворительного фонда «Вера». И уже с аппаратом ИВЛ через 10 месяцев в Москве они вернулись домой», — отметили сотрудники «Изгелек».

Как рассказала Дилара, мальчик хорошо развивается, в 10 месяцев начал сидеть, вскоре начал ходить, что очень обрадовало его родных.
«Сын у меня борец. В России говорят, единственный шанс для него – пересадка сердца и легких, но детской трансплантации у нас в стране нет. В Италии предлагают поставить протезы на легочную артерию, ищем способы, будем бороться», – сообщила она.

Раньше малыш мог дышать самостоятельно один-два часа, но недавно он перенес бронхит и теперь полностью зависит от кислорода.

«Помогают ему дышать аппарат ИВЛ и кислородный концентратор, с его двенадцатиметровым шлангом малыш ходит по дому. Но аппарат стационарный и тяжелый – больше 100 кг весом, он работает от сети, а значит, Шамиль заперт в четырех стенах», — сообщили в фонде.

Сейчас Шамилю срочно требуется портативный кислородный концентратор. Он стоит 290 тысяч рублей — сумма для семьи Якуповых неподъемная.

Желающие помочь мальчику дышать могут перевести деньги через сайт фонда или с помощью смс на номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа (например: «Изгелек 500»).