В Башкирии семья с двумя детьми нуждается в помощи. 33-летней Гузель и 43-летнему Альберту Тимербаевым нужно за год собрать 570 тысяч евро, чтобы спасти своего ребёнка от гибели.

Год назад жизнь супругов была похожа на сказку: уютное семейное гнёздышко, старший сын и ожидание второго ребёнка. У Гузель и Альберта все складывалось хорошо.

«Наша жизнь разделилась на «до» и «после» буквально неделю назад. Мы узнали, что наш младший сынишка Ратмир тяжело болен», – рассказала Гузель в беседе с редакцией UfacityNews.ru.

У годовалого малыша диагностировали страшную болезнь – спинально-мышечную атрофию (СМА). «До 7 месяцев Ратмирчик развивался как по книжке, радовал нас своим здоровьем. Потом мы заметили, что его ножки ослабели. Я грешила на осложнение после прививки и ОРВИ, – отметила мама мальчика. – Очень переживали с мужем: делали массажи, уколы, физпроцедуры, посещали бассейн и остеопатов. Также лежали в больнице на обследовании, но врачи говорили, что ребёнок абсолютно здоров. Мир рухнул 10 октября этого года, когда пришёл результат генетического анализа. Мой мальчик болен спинально-мышечной атрофией 2 типа. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором происходит атрофия мышц: умирают нервные клетки, ребёнок не может пошевелить конечностями. Прогноз неутешительный: лечения нет».

Сейчас Ратмир не может двигать ногами, малыш передвигается на коленках. «Если его сейчас не начать лечить, то потом он не сможет держать спинку, голову, шевелить руками. У него будут двигаться только глаза, – рассказала женщина. – В России нет лекарств против этой страшной болезни. Врачи сказали, чтобы я рожала другого ребёнка…, а Ратмира просто дохаживала. В  итоге у него могут отказать жизненно важные органы».

Но семья Тимербаевых не пала духом. Гузель и Альберт продолжают бороться за жизнь младшего сына.

«За границей есть лекарство «Спинраза», способное восстановить работу мышц. Чем раньше начать делать инъекции, тем больше шансов, что ребёнок будет жить как все остальные здоровые дети. Данное лекарство не зарегистрировано в России, поэтому Минздрав не может предоставить его по страховке. Аналогов в России нет, а в госбюджете не хватает денег для его закупки», – сообщила Гузель. Благотворительные фонды тоже отказались помочь семье. «Нам везде отвечают, что на «несуществующее» лекарство собирать средства не будут. А несуществующее оно, потому что просто не числится в России», – рассказала мама мальчика.

В первый год лечения Ратмиру нужно сделать 6 инъекций общей стоимостью 45 миллионов рублей, или 570 тысяч евро, далее – по 3 инъекции в год. «Я не хочу обирать наш народ, каждый год прося средства на сбор. В клиниках России сейчас работают над созданием аналога «Спинразы». Скоро лекарство уже начнут тестировать на больных детях. Мы тоже хотели стать участниками эксперимента, но нас не взяли, так как у Ратмира СМА только 2 типа: он ещё не лежачий. Я прошу у всех помочь собрать первые 45 миллионов рублей. Сумма, которая нам нужна, просто невероятная, неподъемная, как бетонная плита. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли. Но если разделить ее на всех, хотя бы на каждого уфимца, выйдет всего лишь по 50 рублей с человека. Важна любая ваша помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Как нет и возможности сдаться, – обратилась Гузель к жителям Башкирии. – Эти 45 миллионов позволят Ратмиру двигать ручками, смеяться и играть с другими детьми. Через год, я надеюсь, лекарство уже появится в России, и нам его выдадут по страховке. Шанс нормально жить есть! Да, инъекции не помогут избавиться от болезни навсегда, но они помогут восстановить работу мышц, и Ратмир ничем не будет отличаться от других детей. Я читала научные статьи, смотрела различные ролики – за границей дети, болеющие СМА и принимающие «Спинразу», нормально ходят, разговаривают, учатся в школах и университетах. Помогите нам, пожалуйста».

Если вы хотите помочь Ратмиру в борьбе с его тяжелой болезнью вы можете отправить посильную вам сумму на карты:

Карта Сбербанка России 4817 7600 7299 8143,
Карта Хоум кредит 4454 3345 0090 4426
(Держатель карт – Тимербаева Гузель Габидулловна, мама Ратмира).

«Недавно я связалась с жительницей Беларуси, её дочь тоже больна СМА. Семье удалось собрать 570 тысяч евро, недавно ребёнку сделали третью инъекцию. Результаты уже появились – девочка снова стала двигать конечностями. И это не просто статьи или ролики в Интернете, это реальная история. И я надеюсь, что она случится и с нами – нам помогут собрать деньги, Ратмир будет жить как все. Прошу, не проходите мимо. Даже 50 рублей помогут нам», – со слезами на глазах обратилась ко всем Гузель.