Шестилетней жительнице Мелеуза, страдающей метахроматической лейкодистрофией, нужна помощь. Чтобы выздороветь, ей необходимо сделать операцию в израильской клинике. Однако сумма – около 16 млн рублей – для семьи неподъёмная.

С пяти месяцев Аделия Каюмова стала часто болеть ОРВИ, ларинготрахеитами, бронхитами и даже дважды перенесла пневмонию. В три года у неё появились боли в ногах, она очень уставала во время прогулок. В мае 2016 года без поддержки взрослых девочка уже не смогла самостоятельно подниматься по лестнице, бегать, прыгать.

Врачи РДКБ ничем помочь не смогли, а генетик Республиканского перинатального центра направил Аделию в федеральные центры. После проведения генетических анализов удалось поставить точный диагноз – метахроматическая лейкодистрофия, обусловленная мутациями в гене ARSA в гетерозиготном состоянии.

Родственных доноров для девочки найти не удалось, поэтому ей придётся делать трансплантацию костного мозга от неродственого и не полностью совместимого донора. Такую операцию готовы сделать в Петербурге, но у израильских врачей опыта намного больше. Стоимость лечения и последующий контроль состояния Аделии оценивается в 15 597 047 рублей, на сегодняшний день собрано 5 854 659 рублей. Если операцию не сделать, то малышка со временем утратит все жизненно важные навыки и умрёт.

Ознакомиться с историей Аделии, а также помочь в сборе средств можно на официальном сайте Благотворительного фонда «Алёша».