В Башкирии всех детей со спинально-мышечной атрофией обеспечили дорогостоящими лекарствами. Как сообщает UfaTime.ru со ссылкой на Министерство здравоохранения республики, все пациенты теперь получают препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» бесплатно. 

Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны в спинном мозге. Дети СМА постепенно теряют приобретенные навыки, сначала перестают ходить, а потом не могут дышать и глотать. При отсутствии лечения болезнь приводит к летальному исходу. 

Лечение для таких детей есть, но оно очень дорогое. До недавних пор родители детей с СМА были вынуждены обращаться в благотворительные фонды и сами собирать миллионы рублей, чтобы купить заветные уколы для малышей. Но с прошлого года препараты для лечения СМА начали закупать на средства федерального бюджета. Для этого был создан государственный фонд «Круг добра». 

По официальным данным, на сегодня в Башкирии насчитывается 41 ребенок со спинально-мышечной атрофией. За счет средств фонда все они обеспечены препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», более дешевыми аналогами самого дорогого в мире лекарства для пациентов со СМА – «Золгенсма». 

Так, особенность «Спинразы» в том, что препарат вводят иглой в спинной мозг и такое лечение является пожизненным. Методикой лечения владеют врачи Республиканской детской клинической больницы в Уфе. Один укол стоит 125 тысяч долларов США. 

«Рисдиплам» назначают пациентам с грубым нарушением осанки, которым нельзя вводить «Спинразу». Это питьевой препарат, который дают детям каждый день. Годовой запас препарата на одного ребенка стоит около 340 тысяч долларов США. 

Третий препарат «Золгенсма», как уже говорилось, попал в книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Один укол этого лекарства стоит 2,1 млн долларов (около 160 млн рублей). Данный препарат вводится в спинной мозг один раз, но укол необходимо сделать до исполнения ребенку двух лет. «Золгенсма» пока не зарегистрирована в России и не закупается здесь. 

Ранее UfacityNews.ru неоднократно писал о сборах денег для покупки «Золгенсмы» для детей с СМА. В прошлом году производитель этого лекарства объявлял случайную лотерею, 100 победителям которой по всему миру укол делали бесплатно. Среди них были и пятеро детей из Башкирии.