News
В Башкирии из-за субтропической воздушной массы ожидается аномальная жара
В Башкирию нагрянет аномальная жара. Об этом рассказали в Башгидромете.
В Минздраве Башкирии заявили, что все дети со СМА в республике начали получать дорогостоящие лекарства бесплатно
Фото: ® UfacityNews.ru
В Башкирии всех детей со спинально-мышечной атрофией обеспечили дорогостоящими лекарствами. Как сообщает UfaTime.ru со ссылкой на Министерство здравоохранения республики, все пациенты теперь получают препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» бесплатно.
Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны в спинном мозге. Дети СМА постепенно теряют приобретенные навыки, сначала перестают ходить, а потом не могут дышать и глотать. При отсутствии лечения болезнь приводит к летальному исходу.
Лечение для таких детей есть, но оно очень дорогое. До недавних пор родители детей с СМА были вынуждены обращаться в благотворительные фонды и сами собирать миллионы рублей, чтобы купить заветные уколы для малышей. Но с прошлого года препараты для лечения СМА начали закупать на средства федерального бюджета. Для этого был создан государственный фонд «Круг добра».
По официальным данным, на сегодня в Башкирии насчитывается 41 ребенок со спинально-мышечной атрофией. За счет средств фонда все они обеспечены препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», более дешевыми аналогами самого дорогого в мире лекарства для пациентов со СМА – «Золгенсма».
Так, особенность «Спинразы» в том, что препарат вводят иглой в спинной мозг и такое лечение является пожизненным. Методикой лечения владеют врачи Республиканской детской клинической больницы в Уфе. Один укол стоит 125 тысяч долларов США.
«Рисдиплам» назначают пациентам с грубым нарушением осанки, которым нельзя вводить «Спинразу». Это питьевой препарат, который дают детям каждый день. Годовой запас препарата на одного ребенка стоит около 340 тысяч долларов США.
Третий препарат «Золгенсма», как уже говорилось, попал в книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Один укол этого лекарства стоит 2,1 млн долларов (около 160 млн рублей). Данный препарат вводится в спинной мозг один раз, но укол необходимо сделать до исполнения ребенку двух лет. «Золгенсма» пока не зарегистрирована в России и не закупается здесь.
Ранее UfacityNews.ru неоднократно писал о сборах денег для покупки «Золгенсмы» для детей с СМА. В прошлом году производитель этого лекарства объявлял случайную лотерею, 100 победителям которой по всему миру укол делали бесплатно. Среди них были и пятеро детей из Башкирии.
Другие новости рубрики
В некоторых уфимских домах на 10 часов отключат горячую воду
17 апреля в некоторых домах Уфы на 10 часов отключат горячую воду. Об этом сообщает БашРТС.
В Башкирии полиция отвезла в военкоматы пять мигрантов
В военном следственном отделе СК по Уфимскому гарнизону продолжаются рейды по поиску людей, получивших гражданство РФ, и постановки их на воинский учет. Так, 16 апреля проверяющие побывали в местах работы мигрантов в селе Булгаково.
«Все останется в таком виде или проект будут доделывать?» – У уфимцев возникли вопросы по поводу новой парковой зоны на берегу озера
Сейчас в Инорсе на берегу озера Теплое активно идут работы по благоустройству. Сквер, построенный на бульваре Баландина вдоль дома №11, продолжается береговой линией с деревянным настилом. Настил разветвляется на множество дорожек, создавая прогулочную зону у озера. Для местных жителей эта новая зона отдыха, действительно, стало подарком к 450-летию города, но кое-какие вопросы остались.
Известны планы по восстановлению лесов в Башкирии
В 2024 году в Башкирии восстановят лес на площади не менее 15 200 гектаров. Об этом рассказал глава республики Радий Хабиров. При этом искусственное лесовосстановление, когда деревья высаживают на месте вырубленных, запланировано на площади не менее 6 тысяч гектаров.
В Башкирии ожидается аномально жаркая погода с температурой выше нормы на 12 градусов
В Башкирии ожидается резкое потепление. Об этом сообщили в МЧС республики.
Жителей Башкирии ждет аномально жаркое лето
Лето в Башкирии будет очень жарким. Об этом рассказал Радий Хабиров.
В Уфе на этой неделе потеплеет до +26 градусов
В Уфе резко потеплеет. На это указывают данные «Гисметео».
Определены суммы компенсаций проживания торговых представителей Башкирии в странах мира
Власти Башкирии изменили положение о гарантиях и компенсациях торговым представителям России от республики в иностранных государствах. Указ, подписанный Радием Хабировым от 15 апреля, опубликован на портале правовой информации.
В Башкирии изменится система регистрации племенных животных
В Башкирии изменят схему регистрации племенных животных. Депутаты Курултая подготовили поправки в законы «О племенном животноводстве», «О коневодстве» и «О личном подсобном хозяйстве граждан в РБ». Соответствующий документ в окончательном чтении Госсобрание рассмотрит на ближайшем пленарном заседании.
В Уфе задержали начальницу Управления капитального строительства Башкирии
В Уфе задержали начальницу ГКУ «Управление капитального строительства РБ». Об этом сообщает региональный Следком.
В Башкирии начали подготовку к празднованию Дня Победы: Определены ответственные за мероприятия чиновники
Власти Башкирии начали готовиться к празднованию 79-й годовщины Победы в Великой Отечественной войне 1941-1945 годов.
