В Башкирии создадут Центр орфанных заболеваний. Он появится на базе медико-генетического центра.

Проект Центра сейчас находится на регистрации в Госкомюсте, сообщила замминистра здравоохранения РБ Гульнара Зиннурова. На сегодняшний день в республике выявлено 480 человек с редкими заболеваниями. С каждым годом наблюдается их увеличение. Это связано с тем, что их стали чаще выявлять во время обследований.

Основная задача Центра – создать систему отслеживания и контроля пациентов. Также специалисты сформируют регистр больных и организуют обеспечение их необходимыми препаратами. Отмечается, что в Центр будут направлять не только тех, у кого выявлена одна из 24 зарегистрированных в России нозологий, но и пациентов с другими редкими заболеваниями.