пятница, 29 марта 2024
UfacityNews.ru новости Уфы для всех

«Позвонила дочка и сказала: ”Ты его не оставляй”»: Как живет семья с двумя «детьми-бабочками» из Башкирии

«Позвонила дочка и сказала: ”Ты его не оставляй”»: Как живет семья с двумя «детьми-бабочками» из Башкирии

У Лизы и Матвея Багровых из села Кандры редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Таких детей называют «бабочками» – их кожа похожа на хрупкие крылья насекомых. Помочь Лизе и Матвею могут только перевязочные материалы, на которые в месяц у Багровых уходит 300-450 тысяч рублей.

Лиза родилась на 40% без кожи, у нее тяжелая форма течения эпидермолиза – дистрофическая рецессивная и полное отсутствие коллагена VII. Девочка постоянно страдает болезненными эрозиями и пузырями.

«Когда Лиза только родилась, мы рвали старые простыни и делали перевязки из них, потому что их истонченная ткань была мягче, чем любой бинт, который можно было купить в аптеке. Такие бинты только травмировали и без того отсутствующую кожу дочки», – рассказала мама малышей Марина благотворительному фонду «Изгелек». Когда Лизе исполнился год, семья узнала о существовании специальных перевязочных материалов для «детей-бабочек». Коробку таких бинтов Багровым прислал федеральный фонд «БЭЛА». Получали они их не часто, а достать сами просто не могли. Два года семье приходилось стирать эти бинты. Потом с перевязочными материалами семье начал помогать «Изгелек».

Этой осенью Лиза перешла в третий класс, она на домашнем обучении, но иногда вместе с мамой ходит в обычную школу на занятия, чтобы ощутить атмосферу учебного процесса. У девочки есть друзья, иногда она гуляет с ними во дворе. Приятели оберегают и защищают ее, объясняют новым ребятам в компании, почему Лизу нельзя толкать.

В декабре 2017 года у Багровых родился сын Матвей. Семья до последнего надеялась, что мальчик будет здоровым, но, увы, эта мечта не сбылась. «Когда после родов ребенка положили мне на живот, я увидела его ободранные в кровь ножки. Мне, конечно же, стало очень страшно и обидно. В тот день мне позвонила дочка и сказала: «Мама, я знаю, что у братика такая же болезнь, как у меня, только ты его там не оставляй, привези домой, я его все равно очень люблю». Тогда я поняла, насколько же я люблю своих особенных детей», – поделилась Марина.

Как рассказали Багровы, Матвей сразу родился с мужским характером, даже перед началом перевязок с ним надо поговорить, и убедить его, что они необходимы. Справляться с ним при этом семье проще – помогает опыт, приобретенный с дочерью.

Бинты у Багровых исчезают буквально на глазах. Иногда им приходится растягивать материалы. Экономить на бинтах для Матвея нереально, поэтому родители объясняют Лизе, что какое-то время перевязок будет меньше и надо быть особенно осторожной.

В Минздраве РБ UfacityNews.ru сообщили, что ведомство помогает Багровым. «Семья регулярно получает необходимые лекарственные средства и медицинские изделия. На ряд изделий 17 сентября были выписаны рецепты, но они пока не получены», – рассказали нам представители министерства. Папа малышей ездит на заработки на Север, однако все это не решает проблем семьи, денег на покупку препаратов все равно не хватает. На данный момент Багровым требуется собрать 900 тысяч рублей, их должно хватить на три месяца. Желающие помочь Лизе и Матвею могут перевести деньги на препараты для них на сайте Изгелек.

Другие новости рубрики

Уфимец совершит первый в мире стратосферный прыжок на Северный полюс в честь 450-летия столицы

Житель Уфы совершит первый в мире стратосферный прыжок на Северный полюс вместе с летчиком-космонавтом, героем России Михаилом Корниенко и руководителем «Стратонавтики» Денисом Евремовым. Они испытают уникальное высотное снаряжение, разработанное в России.