Сейчас в Уфе
None°C
Ufameteo.ru

Курсы валют ЦБ РФ

64,43 −0,20
72,70 −0,31
воскресенье, 16 июня 2019
UfacityNews.ru новости Уфы для всех

Мама тяжелобольного мальчика из Башкирии, мечту которого исполнил Владимир Путин, рассказала, что эта история пока никак не помогла в их борьбе

Мама тяжелобольного мальчика из Башкирии, мечту которого исполнил Владимир Путин, рассказала, что эта история пока никак не помогла в их борьбе

Мама Арслана Каипкулова, мечту которого исполнил Владимир Путин, рассказала, как обстоят их дела после этой истории. Семья вновь осталась один на один с тяжелой болезнью.

Диагноз 15-летнего Арслана во всем мире встречается крайне редко. У него первичный иммунодефицит, синдром гипер IgG4, системное связанное заболевание. Он единственный ребенок в России с таким недугом. 

У подростка постоянно появляются опухоли, он уже пережил несколько операций на разных частях тела. Отечественная медицина бессильна, противоопухолевые препараты (которые семья покупает за счет пожертвований) только поддерживают его, но не могут вылечить.

Родители решили не сдаваться и использовать каждый шанс, каким бы призрачным он ни казался, поэтому обратились в Университет редких болезней в городе Дюссельдорф. Деньги на поездку им помогает собирать благотворительный фонд. Первое обследование мальчик уже прошел, на очереди еще одно. 

А недавно об Арслане Каипкулове узнала вся страна. Он стал участником проекта «Мечтай со мной», его желание — снять фильм о борте №1 — взялся исполнить президент России.

Репортажи о мальчике, который, несмотря на тяжелый недуг, не потерял вкус к жизни, снимали все федеральные каналы. Владимир Путин лично говорил с Арсланом по телефону, а тележурналист Владимир Соловьев провел для него экскурсию. 

После этого маму мальчика забросали вопросами о помощи в лечении. Простые жители Башкирии и других регионов, которые до этого жертвовали деньги на лечение Арслана, хотели верить, что теперь федеральные власти помогут семье Каипкуловых. 

Однако чуда не произошло. Венера Галеевна, так зовут маму Арслана, рассказала, что корреспонденты, которые сопровождали их в Москве и делали репортажи, знали, что они ищут варианты лечения за границей, но в сюжетах об этом не было сказано ни слова. Чиновники тоже не предложили помочь.

«Сначала мы подумали, что по федеральным каналам не рассказали об этом, потому что это не патриотично, говорить о том, что мы ездили в Германию. Потом вспомнили, как покойной Жанне Фриске собирали на лечение в Америке всей страной по федеральным каналам. И оказалось, что даже богатые и знаменитые не всегда могут потянуть лечение. Не знаю, может, лечение сына мамы бывшего кадровика и папы строителя не так важно. Может, потому что Арслан сейчас в стабильном состоянии»,  —  говорит женщина.

При этом семья Каипкуловых подчеркивает, что цель проекта «Мечтай со мной» не помочь с лечением, а исполнить желание детей, и с этим организаторы справились. «Конечно, цель проекта «Мечтай со мной» в исполнении желаний, но я знаю, что чиновники не только дарили собачек и специально оборудованные кровати, но и обещали этим детям помощь в лечении, — говорит мама. —Для Арслана цель проекта достигнута с перевыполнением, он не только побывал на секретном самолёте и поговорил с президентом, но и побывал на экскурсии на телеканале «Россия», где встретился с Владимиром Соловьевым, был на экскурсии в Останкинской башне, получил дорогостоящие подарки от важных для него людей».

Сейчас родители Арслана собирают деньги на вторую поездку в Германию и пытаются оспорить решение медико-социальной экспертизы. Комиссия признала подростка инвалидом, но только на год. Каипкуловы намерены добиться инвалидности до совершеннолетия, чтобы без проблем получать поддерживающие препараты.

Комментарии (0)

Авторизуйтесь, чтобы можно было оставлять комментарии

Другие новости рубрики

Земфира объяснила отказ приехать на выступление в Уфу в письме министру культуры Башкирии

Земфира не приехала выступать в Уфу на «Сердце Евразии», потому что записывает сейчас новый альбом. Об этом сообщает издание UfaTime.ru со ссылкой на генерального директора продюсерского центра Radus Радмира Усаева.

В Уфе 17-летнюю девушку оштрафовали за расклейку объявлений

В Советском районе Уфы в ходе рейда центра общественной безопасности поймали девушку, которая занималась расклейкой объявлений. Ее застукали в тот момент, когда она клеила очередной листок на стену жилого дома по проспекту Октября, 50.

«Не хватило уважения к людям» – Супруга руководителя Башкирии Каринэ Хабирова раскритиковала поведение Радика Юлъякшина на вчерашнем концерте в Уфе

Супруга руководителя Башкирии Каринэ Хабирова разместила в своем Instagram пост, в котором оставила отзыв о вчерашнем концерте в рамках фестиваля «Сердце Евразии». В нем она, в частности, высказалась по поводу поведения певца Радика Юлъякшина (Elvin Grey).

В Стерлитамаке заявления об увольнении написали более 100 сотрудников МВД

От 120 до 160 сотрудников полиции Стерлитамака написали заявления об уходе со службы в период с января 2019 года. Об этом сообщает «Эхо Москвы-Уфа» со ссылкой на источники в силовых структурах. Как отмечает издание, данные разнятся в указанных пределах. Точное число рапортов не афишируется. Часть из них так и не подписана, часть, по официальной версии, утеряна.

На одном из кладбищ Уфы отремонтируют дороги за 6,2 млн рублей

На кладбище «Северное-2» в уфимском поселке Тимашево запланирован ремонт дорог. Управление коммунального хозяйства и благоустройства администрации города опубликовало соответствующую заявку на сайте госзакупок.

В Башкирии подорожал картофель

В Башкирии подорожало несколько видов продуктов, но сильнее всего изменилась стоимость картофеля – на 5,9%, килограмм теперь стоит 25,16 рубля. Остались прежними цены на баранину (389,02 рубля) и хлеб из ржаной муки (47,18 рубля).