Сейчас в Уфе
None°C
Ufameteo.ru

Курсы валют ЦБ РФ

66,33 −0,11
75,58 −0,05
понедельник, 21 января 2019
UfacityNews.ru новости Уфы для всех

Мама тяжелобольного мальчика из Башкирии, мечту которого исполнил Владимир Путин, рассказала, что эта история пока никак не помогла в их борьбе

Мама тяжелобольного мальчика из Башкирии, мечту которого исполнил Владимир Путин, рассказала, что эта история пока никак не помогла в их борьбе

Мама Арслана Каипкулова, мечту которого исполнил Владимир Путин, рассказала, как обстоят их дела после этой истории. Семья вновь осталась один на один с тяжелой болезнью.

Диагноз 15-летнего Арслана во всем мире встречается крайне редко. У него первичный иммунодефицит, синдром гипер IgG4, системное связанное заболевание. Он единственный ребенок в России с таким недугом. 

У подростка постоянно появляются опухоли, он уже пережил несколько операций на разных частях тела. Отечественная медицина бессильна, противоопухолевые препараты (которые семья покупает за счет пожертвований) только поддерживают его, но не могут вылечить.

Родители решили не сдаваться и использовать каждый шанс, каким бы призрачным он ни казался, поэтому обратились в Университет редких болезней в городе Дюссельдорф. Деньги на поездку им помогает собирать благотворительный фонд. Первое обследование мальчик уже прошел, на очереди еще одно. 

А недавно об Арслане Каипкулове узнала вся страна. Он стал участником проекта «Мечтай со мной», его желание — снять фильм о борте №1 — взялся исполнить президент России.

Репортажи о мальчике, который, несмотря на тяжелый недуг, не потерял вкус к жизни, снимали все федеральные каналы. Владимир Путин лично говорил с Арсланом по телефону, а тележурналист Владимир Соловьев провел для него экскурсию. 

После этого маму мальчика забросали вопросами о помощи в лечении. Простые жители Башкирии и других регионов, которые до этого жертвовали деньги на лечение Арслана, хотели верить, что теперь федеральные власти помогут семье Каипкуловых. 

Однако чуда не произошло. Венера Галеевна, так зовут маму Арслана, рассказала, что корреспонденты, которые сопровождали их в Москве и делали репортажи, знали, что они ищут варианты лечения за границей, но в сюжетах об этом не было сказано ни слова. Чиновники тоже не предложили помочь.

«Сначала мы подумали, что по федеральным каналам не рассказали об этом, потому что это не патриотично, говорить о том, что мы ездили в Германию. Потом вспомнили, как покойной Жанне Фриске собирали на лечение в Америке всей страной по федеральным каналам. И оказалось, что даже богатые и знаменитые не всегда могут потянуть лечение. Не знаю, может, лечение сына мамы бывшего кадровика и папы строителя не так важно. Может, потому что Арслан сейчас в стабильном состоянии»,  —  говорит женщина.

При этом семья Каипкуловых подчеркивает, что цель проекта «Мечтай со мной» не помочь с лечением, а исполнить желание детей, и с этим организаторы справились. «Конечно, цель проекта «Мечтай со мной» в исполнении желаний, но я знаю, что чиновники не только дарили собачек и специально оборудованные кровати, но и обещали этим детям помощь в лечении, — говорит мама. —Для Арслана цель проекта достигнута с перевыполнением, он не только побывал на секретном самолёте и поговорил с президентом, но и побывал на экскурсии на телеканале «Россия», где встретился с Владимиром Соловьевым, был на экскурсии в Останкинской башне, получил дорогостоящие подарки от важных для него людей».

Сейчас родители Арслана собирают деньги на вторую поездку в Германию и пытаются оспорить решение медико-социальной экспертизы. Комиссия признала подростка инвалидом, но только на год. Каипкуловы намерены добиться инвалидности до совершеннолетия, чтобы без проблем получать поддерживающие препараты.

Комментарии (0)

Авторизуйтесь, чтобы можно было оставлять комментарии

Другие новости рубрики

«Допущена до сдачи экзаменов она быть не может»: Экс-дознавательница из Уфы, обвинившая полицейских в изнасиловании, не сможет стать адвокатом

Экс-дознавательница из Уфы, обвинившая трёх полицейских в изнасиловании, не собиралась стать адвокатом. Об этом в интервью ГТРК-Башкортостан сообщил представитель Адвокатской палаты РБ Ильдар Мухаметзянов.

В Сибае составляют список домов для профилактической работы

В Сибае представители власти и общественники составили вчера список адресов, в которых необходимо провести профилактическую работу. Об этом на своей странице в соцсети «ВКонтакте» рассказал мэр города Рустем Афзалов.

Караоке, кошки и совы: 7 тайм-клубов Уфы

Антикафе, или тайм-кафе, или тайм-клуб, впервые появилось в России лет восемь назад. Автором идеи заведений, где посетители платят за время, а не за услуги, является российский писатель Иван Митин. Кофе, чай, печенье, настольные игры здесь всегда бесплатны. Кроме того, это отличное место для проведения праздника – каждый сможет найти себе занятие по душе.

Звезда 90-х Андрей Губин откровенно рассказал о жизни в Уфе

Уроженец Уфы, звезда 90-х, Андрей Губин стал гостем программы «Сегодня вечером» на Первом канале. Во время ток-шоу певец рассказал, что сейчас проживает в столице Башкирии и старается не выходить в свет из-за проблем со здоровьем. 

Жан-Клод Ван Дамм передал привет Уфе

Известный голливудский актер Жан-Клод Ван Дамм передал видеопривет Уфе. Уроженец Башкирии Артур Шаемов встретил звезду боевиков в одном из фитнес-клубов Калифорнии и записал с ним ролик.

В Центр гигиены и эпидемиологии в РБ направили пробы голубой воды из Стерлитамака

На этой неделе в одной из квартир Стерлитамака из кранов потекла вода голубого цвета. Сотрудники Роспотребнадзора и Центра гигиены и эпидемиологии в РБ, увидев сообщение в СМИ, направили комиссию для обследования дома.

Экс-дознавательница из Уфы, обвинившая высокопоставленных коллег в изнасиловании, хочет стать адвокатом

В Уфе теперь уже бывшая следователь-дознаватель нашла новую работу. После того, как ее уволили из органов внутренних дел за недостойное поведение, 23-летняя девушка решила стать адвокатом.