суббота, 20 апреля 2024
UfacityNews.ru новости Уфы для всех

Путин устроил экскурсию по своему самолету ребенку из Башкирии с проигнорированной Минздравом РБ редчайшей формой заболевания

Путин устроил экскурсию по своему самолету ребенку из Башкирии с проигнорированной Минздравом РБ редчайшей формой заболевания

Владимир Путин исполнил желание тяжелобольного 15-летнего Арслана Каипкулова из Сибая, который давно мечтал снять видео про борт №1 — самолет Ил-96-300.

Как сообщило издание РИА Новости, Арслану и его маме Венере организовали экскурсию по президентскому самолету в Москве. Юноша посидел в кресле командира, посетил конференц-зал. Мальчика очень впечатлила кабина пилотов. Кроме того, он отметил, что Путин летает на своем самолете с большим комфортом.

Для Арслана и его мамы также устроили экскурсию по аэропорту «Внуково». Они побывали в зоне предполетной подготовки экипажей, куда обычных пассажиров не пускают. После этого Путин подарил Арслану новогодние подарки и видеокамеру. 
Мальчик рассказал, что сценарий для ролика практически готов. Скоро, по его словам, фильм появится в Интернете. Длиться он будет 15-20 минут.

Напомним, у Арслана серьезный и редкий диагноз, который удалось установить только после множества обследований: первичный иммунодефицит, синдром гипер IgG4, системное связанное заболевание. Из-за этого у мальчика постоянно появляются опухоли. Так, с 2012 по 2018 год у ребенка возникли новообразования внутри века, в орбите глаза, кости, атеромы мочки уха, мягких тканях шеи и киста.

Ребенку назначили дорогостоящий противоопухолевый препарат. Он обходится семье в 250 тысяч рублей за месяц. Минздрав РБ выделить деньги на лекарство отказался. Кроме того, подросток и его мама дважды ездили в Германию на обследования, однако пока немецкие специалисты не пришли ни к какому мнению — заболевание слишком редкое. Сбором средств на лечение занимались благотворительный фонд «Подсолнух» и неравнодушные жители Башкирии.

Кроме того, мама мальчика добивается оформления инвалидности на мальчика. Как она рассказала в «ВКонтакте», Арслану требуется пожизненное предоставление лекарств. В случае их отсутствия ребенок может погибнуть. Венера пыталась оформить инвалидность, действующую до совершеннолетия ребенка. Однако сотрудники бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и соцзащиты РФ сократили срок до года. Сейчас семья оспаривает решение.

«Нам пришёл ответ от Федерального бюро МСЭ, в котором нас уведомили о том, что мы получим ответ на оспаривание решения. Надеемся, что нам не придется обращаться в вышестоящие инстанции. Конечно, были мнения, что нам нужно смириться и ничего не делать, но, зная, что в марте 2018 года в закон о признании лица инвалидом были внесены изменения, мы всё-таки решили действовать. Это необходимо ещё и для того, чтобы Арслан в будущем научился идти вперёд и никогда не сдаваться», — поделилась женщина.

Также она рассказала, что Арслан страдает из-за непрекращающегося смога в Сибае — за несколько дней он истратил весь запас одноразовых масок, но у нее нет уверенности, что они помогли. «За 20 лет жизни в Сибае я вижу такое впервые», — прокомментировала она экологическую ситуацию в городе.

На днях Путин исполнил заветную мечту мальчика. Венера рассказала, что для них это настоящее новогоднее чудо. Поучаствовал ли президент в делах семьи финансово — неизвестно.

Отметим, что женщина сообщила о возросшем  интересе среди СМИ к их семье после поездки на экскурсию по президентскому самолету. Венера попросила корреспондентов отнестись с пониманием к их семье и дать возможность отдохнуть после насыщенного эмоциями путешествия.

Другие новости рубрики

В Уфе массово проверяют водителей

В Уфе стартовали рейды ГИБДД. Об этом сообщил главный госавтоинспектор Башкирии Владимир Севастьянов. Он отметил, что проверяют водителей на улице Перспективная и Нагаевском шоссе. Рейды начались минувшим вечером и продлятся до конца дня 20 апреля.

Как на Башкирии отразится объединение «Новых людей» с «Партией роста»

19 апреля в Москве прошел съезд «Новых людей», на котором было объявлено, что партия официально объединяется с «Партией роста». О таком решении сообщили лидер «Новых людей» Алексей Нечаев и председатель «Партии роста» Борис Титов.

Прошлое и будущее встречаются в фантазиях нейросети на выставке ТРЦ

18 апреля в торгово-развлекательном центре «Планета» состоялось открытие выставки «Где прошлое встречается с будущим», посвященной 450-летию Уфы. Старинные оконные наличники начала XX века совместили с изображениями, созданными искусственным интеллектом в рамках проекта «Планеты» и музея «Древняя Уфа».