пятница, 29 марта 2024
UfacityNews.ru новости Уфы для всех

В Башкирии подросток вынужден бороться с постоянными раковыми опухолями из-за крайне редкой болезни

В Башкирии подросток вынужден бороться с постоянными раковыми опухолями из-за крайне редкой болезни

Арслан Каипкулов из Сибая – с виду обычный 15-летний подросток. Но это не совсем так. Мальчик никому не рассказывает о своей болезни и старается жить обычной жизнью: играет на курае, учит английский язык, увлекается телевидением.

В детстве Арслан часто и очень тяжело болел. Простуда переходила в пневмонию, иногда возникал тяжёлый аллергический отёк, мальчик ничего не мог есть. Долгое время он жил только на гречке, козьем молоке и конине. В детском саду он не ел – родители привозили его после завтрака, а на обед забирали домой.

В 9-летнем возрасте (в 2012 гду) у мальчика появилось новообразование внутри левого века, врачи НИИ глазных болезней в Уфе удалили его. Но через год потребовалась ещё одна операция, на этот раз Арслан лежал в урологическом отделении магнитогорской больницы.

В 2016 году снова появилось новое образование в орбите глаза, которое тоже разрасталось. Однако понять, что это, никто не мог – родители подростка обращались и в НИИ глазных болезней, и в клинику Мулдашева, и к онкологу РДКБ, который ничего опасного не нашёл. Лишь в Центре микрохирургии глаза имени Федорова в Оренбурге им посоветовали взять биопсию и обратиться к офтальмоонкологу.

Анализы показали, что у Арслана – мелкоклеточная лимфома, его госпитализация в онкогематологическое отделение РДКБ, где ещё месяц пришлось ждать точного диагноза. За это время ему сделали ещё одну срочную операцию по удалению кисты. Ему дали направление в Московский НИИ глазных болезней имени Гельмгольца.
Родители обивали пороги московских клиник, но в регистратуре отказывали в записи, так как приёма нужно было ждать недели, а то и месяцы. Принять их согласилась гематолог из Федерального научно-клинического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии имени Рогачева, но обследование было платным.

Здесь им поставили точный диагноз: первичный иммунодефицит, синдром гипер IgG4, системное связанное заболевание. Такая форма болезни очень редкая, именно из-за этого у мальчика появляются многочисленные опухоли.

В декабре 2016 года Арслана госпитализировали в отделение иммунологии Центра имени Рогачева, где ему назначили противоопухолевый препарат. Подросток сразу же почувствовал улучшение, его выписали домой, но Минздрав РБ отказался выдавать бесплатно дорогостоящий препарат, который обходится 250 тысяч рублей в месяц. Помогал семье с покупкой медикамента фонд «Подсолнух».

На этом испытания не закончились. Через год появилось новообразование плечевой кости, Арслану прооперировали кость. В марте 2018 года врачи обнаружили у юного пациента рост новообразования мягких тканей шеи, сейчас – атерому мочки левого уха

Помочь мальчику с разрушающимся иммунитетом согласились в клинике Университета редких болезней в городе Дюссельдорф в Германии. Им сказали, что Арслан будет жить, но лечение очень дорогое. На диагностику в условиях стационара им требуется 15 тысяч евро (это около 1,19 млн рублей), ещё 250 тысяч рублей – на дорожные расходы, проживание, услуги переводчика. Всего им требуется 1 440 000 рублей, на сегодняшний день осталось собрать 1 064 944,47 рубля.

Как рассказала редакции UfacityNews.ru мама подростка Венера, Арслан – единственный ребёнок в семье. В декабре 2016 года ей, кадровику в стоматологической поликлинике, после трёх месяцев больничного пришлось уволиться с работы. Сейчас единственный кормилец в семье – муж, но его заработка не хватит, чтобы оплатить обследование в клинике. Деньги нужно собрать до 15 сентября 2018 года.

Помочь Арслану вы можете, отправив средства по следующим реквизитам: 
Карта Сбербанка: 5336 6900 8914 8169 
Получатель: Венера Галеевна К. (мама) 
Номер телефона мамы Арслана: 8-927-344-99-89 (банковская карта привязана к этому номеру)

Другие новости рубрики

Уфимец совершит первый в мире стратосферный прыжок на Северный полюс в честь 450-летия столицы

Житель Уфы совершит первый в мире стратосферный прыжок на Северный полюс вместе с летчиком-космонавтом, героем России Михаилом Корниенко и руководителем «Стратонавтики» Денисом Евремовым. Они испытают уникальное высотное снаряжение, разработанное в России.