В Башкирии обсудили вопросы обеспечения препаратами пациентов с редкими заболеваниями. В настоящее время выписка рецептов на дорогостоящие лекарства и специализированное питание лежит на плечах регионов, но не все могут «потянуть» это финансово.

По сообщению Минздрава РБ, сегодня в Башкирии в регистре пациентов с орфанными заболеваниями состоят 434 пациента, из них 226 – дети. Как рассказала первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова, деньги на медикаменты для пациентов с орфанными болезнями должны выделяться из федерального бюджета. Это позволит сэконосить средства, вести строгий учёт и контроль лекарств. Кроме того, можно будет быть уверенными, что каждый больной обеспечен необходимыми препаратами.

Совет Федерации внёс в Госдуму на рассмотрение проект закона, в котором предложили добавить в список «Семи высокозатратных нозологий» ещё пять: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. На них будет выделяться 10 млрд рублей в год. Так как закупка будет централизованной, это позволить сэкономить 20-30% средств.