В Башкирии существует всего лишь один благотворительный фонд, оказывающий всестороннюю поддержку детям и подросткам с онкологическими заболеваниями и ведущий просветительскую работу по ранней диагностике рака. 

Корреспонденту UfacityNews.ru представилась возможность побеседовать с председателем фонда «Потерь нет» Айгуль Губачевой и подробнее узнать о деятельности организации и сложностях, которые возникают в процессе работы, а также спросить, сколько в среднем требуется на лечение одного болеющего ребёнка. 

- Когда и почему вы решили открыть фонд «Потерь нет»? 

- Это личная история - у основателя фонда ребенок болел лейкозом. И зная о трудностях, с которыми сталкиваются эти дети, она решил помогать им. 

- С какими трудностями вы столкнулись на первоначальном этапе реализации проекта? Какие трудности испытываете сейчас? 

- Было трудно решиться открыть фонд. Помогать в качестве инициативной волонтерской группы и в качестве зарегистрированного благотворительного фонда – это разные уровни масштаба и ответственности. В самом начале было трудно со сбором средств – мало кто знал о фонде, еще не было наработанной репутации и реализованных проектов. Но если есть цель и добросовестное отношение к делу, то всё получится. 

Основная проблема некоммерческих организаций – это малое количество штата, поскольку зарплатный фонд весьма ограничен. Один работник у нас выполняет сразу несколько функций. В основном благотворители жертвуют деньги адресно или на конкретный проект, пожертвования на административные и общехозяйственные расходы весьма непопулярны. Но фонд не может работать и оказывать помощь только за счет волонтеров. Такая помощь будет нерегулярной и не всегда профессиональной. Фонду, как и любой организации, необходима команда профессионалов, знающих свое дело; оборудование и офис для работы, средства на оплату страховых взносов и коммунальных платежей. 

- А Вы лично общаетесь со «своими» детьми? 

- Да. Наши сотрудники часто бывают в отделении гематологии и знакомы с некоторыми детьми лично. Наиболее близкое взаимодействие происходит на реабилитационных сменах с уже выздоровевшими детьми. 

- На какие средства Ваш фонд финансируется? 

- Фонд ведет деятельность за счет пожертвований частных лиц, организаций и учредителей, а также за счет грантов и субсидий. 

- Помогает ли государство, местная администрация? 

- Да. Основная помощь, которой мы пользуемся – участие в конкурсах на предоставление грантов и субсидий как региональных, так и федеральных. Фонд дважды становился победителем конкурса Президентских грантов и дважды получал гранты от Министерства труда и социальной защиты Республики Башкортостан. 

- Какими способами распространяете информацию о сборе необходимых средств? 

- Пишем в социальных сетях, на своем сайте, в некоторых СМИ. Мы зарегистрированы на платформе Добро.Mail.Ru, где регулярно размещаем проекты со сбором средств. Также у нас есть несколько постоянных благотворителей, к которым мы можем обратиться в случае срочной потребности. 

- Сколько в среднем собираются средства? 

- По-разному. Все зависит от суммы и цели сбора. На лекарства и медицинское оборудование жертвуют охотнее, нежели на реабилитацию. Обычно мы закрываем сбор средств за месяц – полтора. 

- А как конкретно люди могут помогать вашему фонду? 

- Сделать денежное пожертвование: перевод с банковской карты и электронного кошелька можно на нашем сайте, также отправить СМС со словом Дарю на номер 3443. Сумма по умолчанию – 65 рублей. Отправить другую сумму можно, написав ее через пробел, например, Дарю 300. Сделать пожертвование наличными можно в офисе фонда по адресу: улица Генерала Горбатова, дом 7/5. 
Можно стать волонтером. Нам нужны добровольцы для проведения реабилитационных смен, творческих мастер-классов и занятий в больнице, волонтеры-аниматоры для проведения праздников. Чтобы стать волонтером, нужно заполнить анкету на нашем сайте.

А также можно передать предметы помощи, которые необходимы, в офис фонда. Нашим подопечным всегда пригодятся подгузники, впитывающие пеленки, товары для творчества. 

- На что нужны денежные средства? 

- Самая большая статья расходов – это приобретение лекарств. Препараты для лечения онкологических заболеваний – одни из самых дорогих, одна упаковка может стоить более 200 тысяч рублей. Часто такие лекарства еще не внесены в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, поэтому их получение весьма затруднено. Иногда по тем или иным причинам по месту жительства не могут выдать и препарат, который входит в перечень ЖНИВС, тогда фонд закупает лекарства детям, чтобы их лечение не прерывалось. 

Мы приобретаем медицинское оборудование для паллиативных детей – кислородные концентраторы, хирургические отсасыватели, пульсоксиметры. Благодаря наличию медицинского оборудования дети с неизлечимыми заболеваниями могут находиться дома, в кругу семьи, а не в больнице. 
Фонд оплачивает специализированные исследования в федеральных центрах для онкобольных детей – цитогенетические исследования костного мозга, исследования на мутации в генах и т.п. Благодаря таким исследованиям можно точно определить диагноз, назначить или скорректировать лечение. 

Также фонд оплачивает психо-социальную реабилитацию выздоровевших детей. Лечение рака – долгий болезненный процесс, который истощает всю семью как морально, так и материально. Чтобы помочь ребенку и его семье пережить негативный опыт, мы проводим реабилитационные смены на территории Башкирии. Участие в сменах для семей абсолютно бесплатное. 

Фонд приобретает лекарства и расходные медицинские материалы для отделения гематологии РДКБ, материалы для организации занятий в отделении, подарки на Новый год и дни рождения. 

Также необходимы средства для оплаты работы фонда – на заработную плату сотрудников, оплату офиса фонда, коммунальных платежей, страховых взносов. 

- А какая примерно сумма тратится каждый день? 

- Сумму по дням определить сложно. В некоторые дни мы не оплачиваем ничего, в другие – счета на лекарства и оборудование могут составить сотни тысяч рублей. В среднем расходы в месяц составляют 500 тысяч рублей. 

- С момента основания фонда, скольким детям вы спасли жизни, собрав деньги на операцию или лечение? 

- Вести подушевой подсчет для нас сложно. Мы часто передаем лекарственные препараты в больницу на все отделение, а значит, помощь получил уже не один ребенок, а сразу несколько. Каждый год адресную помощь в лечении от фонда получают около 50 детей. 
Но для нас важно не только спасать жизни, но и улучшать ее качество. Поэтому в фонде существуют реабилитационная программа для уже выздоровевших детей и паллиативная программа – для детей с неизлечимыми заболеваниями. 

- У вас много волонтёров? 

- Постоянных волонтеров у нас около 50 человек – это волонтеры реабилитации и волонтеры-педагоги. Но волонтеры нужны всегда, поэтому мы будем рады видеть новые лица. Чем больше становится команда, тем большему количеству людей мы помогаем, становится больше проектов и собирается больше денежных средств на благотворительность, тем самым удаётся улучшить больше детских жизней. 

- Существует ли в задумке еще какие-нибудь программы? 

- Сейчас мы активно работаем над проектом «Ранняя диагностика онкологических заболеваний у детей и подростков», развиваем паллиативный проект, начали проводить реабилитационные программы для всей семьи с ноября прошлого года. Планируем более масштабно работать в этих направлениях.